Pai de uma criança com câncer grave: o paciente não deve ser um assistente social regular e um advogado
A União das Doenças Raras e Complices, recentemente criada, tomará posição para as pessoas com doenças raras e os seus interesses imediatos, de modo a que o tratamento, o apoio e os serviços necessários não dependam da capacidade humana de encontrar caminhos num próprio sistema complexo.
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